L’INPS con una comunicazione tecnico-scientifica intitolata “La valutazione dell’handicap nel minore con patologia neoplastica” pubblicata sul sito istituzionale, a firma del Prof. Massimo Piccioni, Presidente della Commissione Medica Superiore dello stesso INPS all’epoca della pubblicazione, ha inteso prendere atto che la valutazione dell’handicap nel minore affetto da patologie tumorali assume connotati di estrema importanza e quasi una sfida per le Commissioni deputate all’accertamento.
Si tratta oltretutto di valutazioni che debbono essere effettuate anche considerando la normativa vigente, quindi la Legge 104/1992, ma anche la Convenzione ONU sui diritti delle persone con disabilità, entrambe che delineano i criteri per l’integrazione sociale e l’assistenza della persona con handicap.
In tali norme viene sottolineato, e questo non appare sempre valorizzato, che la condizione di handicap non è esclusivamente il risultato di una minorazione fisica, psichica o sensoriale, ma deriva anche dall’interazione tra tale minorazione e le difficoltà di apprendimento, la relazione o integrazione lavorativa e una ulteriore serie di fattori soggettivi e sociali che possono acutizzare il processo di svantaggio sociale o emarginazione.
Alla luce di questa riconosciuta complessità, con questa comunicazione tecnico-scientifica viene proposto uno schema valutativo per il riconoscimento della condizione di handicap ai bambini e adolescenti che dovrebbe essere comune a tutte le Commissioni INPS dell’Italia.
Nelle province dove l’accertamento medico-legale dell’invalidità è a carico della locale Azienda Sanitaria con proprie Commissioni, questo documento dovrebbe essre la guida per le commissioni di verifica INPS al fine, eventualmente, di modificare un giudizio incongruo o cumunque che si discosti da queste linee guida.
Il documento si compone di diversi capitoli e sottocapitoli:
1-PREMESSA
2-LA MINORAZIONE
2-A Le patologie neoplastiche dell’età pediatrica
2-B Il trattamento delle patologie neoplastiche dell’età pediatrica
3- IL DISAGIO SOCIALE DEL PAZIENTE E DELLE FAMIGLIE
4-CONCLUSIONI
Vediamo di descrivere i paragrafi uno per volta.
PREMESSA
Nella premessa vengono ricordati i testi dei commi 1 e 3 dell’art. della legge 104/92, la Convenzione delle Nazioni Unite (New York, 13 dicembre 2006) sui diritti delle persone con disabilità, ratificata con Legge 3 marzo 2009, n. 18 e infine viene esposto il concetto che ” … la gravità sia della menomazione psico-fisica in sé, sia della situazione di disagio nel contesto familiare e sociale che la malattia oncologica nel minore determina, presenta una connotazione comune e pressoché costante, che, in qualche misura, prescinde dalla più precisa definizione nosografica e stadiativa della neoplasia e dallo stesso specifico contesto socio-ambientale del nucleo familiare d’appartenenza. ...”
Aspetti clinici della patologia tumorale in età pediatrica
A questo sono dedicati i sottocapitoli:
2-A Le patologie neoplastiche dell’età pediatrica
2-B Il trattamento delle patologie neoplastiche dell’età pediatrica
Viene effettuata una sintetica descrizione dei tumori infantili più comuni e rilevato che, sebbene gli avanzamenti terapeutici consentano la guarigione di oltre il 65% dei minori, bambini o adolescenti che siano, colpiti da tumori il cancro resta purtroppo la seconda causa di morte pediatrica dopo gli eventi accidentali.
Tra le principali neoplasie pediatriche vengono nominate le leucemie acute, i tumori del sistema nervoso centrale (SNC), i linfomi, il neuroblastoma e il tumore di Wilms, ciascuno dei quali è caratterizzato da specifici protocolli di trattamento chemioterapico, radioterapico e chirurgico e ciscuno dei quali impegna gravemente il bambino ammalato e tutta la sua famiglia.
Si tratta sempre di percorsi terapeutici prolungati e complessi, che espongono i pazienti a immunodepressione iatrogena, cioè provocata dai farmaci assunti, a complicanze infettive e nutrizionali, ed essi stessi aumentano significativamente la gravità della menomazione indipendentemente dalla stadiazione della neoplasia.
Impatto sociale e psicologico sul minore e sul nucleo familiare
La diagnosi di neoplasia in età pediatrica è un evento traumatico per l’intera famiglia, generando dinamiche psico-relazionali che alterano profondamente l’equilibrio domestico.
La necessità di assistenza specialistica, spesso lontana dal luogo di residenza, e la necessità di presenza continuativa di un genitore durante i ricoveri e i cicli terapeutici, comportano rilevanti ripercussioni lavorative ed economiche.
Nel documento viene espresso e valorizzaro un concetto che dovrebbe essere noto a tutti e cioè che la valutazione medico-legale deve quindi considerare anche le legittime necessità dei familiari, specie in tema di congedi lavorativi e sostegno sociale.
Conclusioni e indirizzi operativi
Alla luce dell’elevata complessità clinica e sociale delle patologie neoplastiche pediatriche, la Commissione Medica Superiore INPS raccomanda il riconoscimento, in ogni caso, della condizione di handicap con connotazione di gravità (comma 3, art. 3, legge 104/92) per tutta la durata del trattamento terapeutico e dei controlli clinici ravvicinati.
La revisione programmata, stabilita sulla base delle più aggiornate evidenze cliniche, garantisce un tempestivo aggiornamento delle necessità assistenziali, consentendo la revoca del riconoscimento in caso di guarigione, l’unica assolutamente auspicabile.
Le commissioni per l’accertamento dell’Invalidità in caso di minore con patologia neoplastica, sostanzialmente dovrebbero avere un approccio rispondente ai principi di tutela sociale e diritto alla cura, promuovendo un modello assistenziale globale fondato sulla dignità del minore e sul sostegno integrato alla famiglia, evitando di fermarsi a mere valutazioni di ordine medico che, in realtà, non rendono giustizia alla gravità dello svantaggio del minore con handicap, ma in questo caso anche allo svantaggio della famiglia intera.
Download del documento: “La valutazione dell’handicap nel minore con patologia neoplastica” pubblicato dall’INPS.
Per chi volesse scaricarlo direttamente dal sito dell’INPS, può recarsi in QUESTA pagina
Dott. Salvatore Nicolosi
Medico di Medicina Generale