La Legge n.112 del 2016 nasce dall’art. 19 della Convenzione ONU sui diritti delle persone con disabilità, del dicembre del 2006, ratificata dall’Italia il 24 febbraio del 2009, diventando Legge dello Stato.

Art. 19: Vita autonoma ed inclusione nella comunità: ..”vivere nella comunità, facilitando la piena inclusione e partecipazione all’interno della comunità, anche assicurando la possibilità di scegliere, sulla base di eguaglianza con gli altri, il proprio luogo di residenza e dove e con chi vivere e non siano obbligate a vivere in una particolare sistemazione abitativa: l’accesso ad una serie di servizi di sostegno domiciliare, residenziale o di comunità, compresa l’assistenza personale necessaria per permettere loro di vivere all’interno della comunità e di inserirsi al suo interno e impedire che esse siano isolate o vittime di segregazione; i servizi e le strutture comunitarie destinate a tutta la popolazione siano messe a disposizione, su base di uguaglianza con gli altri, delle persone con disabilità e siano adatti ai loro bisogni.

La prioritaria finalità della Legge 112 è stabilita dall’art. 1 comma 1:

favorire il benessere, l’autonomia e la piena inclusione sociale della persona con disabilità.

Struttura della Legge n.112/2016

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Art. 1-4 : individuazione di misure dirette a supportare il percorso di vita delle p.c.d nel “durante noi, dopo di noi”, anche in vista del venir meno del sostegno familiare. Tali misure sono finanziate da un Fondo Nazionale.

Beneficiari: persone con disabilità grave (art. 3 c.3 Legge 104/92), non determinata dal naturale invecchiamento o da patologie connesse alla senilità, prive di sostegno famigliare in quanto mancanti di entrambi i genitori o perchè gli stessi non sono in grado di fornire l’adeguato sostegno familiare, attraverso la progressiva presa in carico della persona interessata già durante l’esistenza in vita dei genitori.

Art. 5-6 agevolazioni fiscali per polizze assicurative ed agevolazioni fiscali e tributarie per trust, vincoli di destinazione ex art. 2645 ter c.c. E fondi speciali composti di beni sottoposti a vincoli di destinazione e disciplinati con contratto di affidamento fiduciario.

Beneficiari: persone con disabilità grave (art. 3 c. 3 Legge 104/92).

Art. 3 comma 4: tipologie abitative

  • Soluzioni di ospitalità per max 5 persone

  • In caso di particolari bisogni assistenziali delle persone inserite: max 2 moduli ciascuno di 5

  • massimo 10 persone ( 2 posti sollievo/emergenza)

  • Soluzioni di co-housing che riproducano le condizioni abitative e relazionali della casa famigliare.

Esse inoltre…….devono

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Avere le seguenti caratteristiche

  • Spazi accessibili

  • Organizzati come spazi domestici

  • Utilizzo di oggetti e mobili propri della persona accolta

  • Garanzia della tutela della riservatezza (camere preferibilmente singole)

  • Spazi per la quotidianità

  • Spazi per il tempo libero

  • Utilizzo di tecnologie domestiche, di connettività sociale, assistive e di ambient assisted living

  • Ubicate in zone residenziali o rurali se all’interno di progetti di agricoltura sociale coerenti.

……sui requisiti

……..alla lettera f comma 4 art. 3

fermi restando i requisiti che garantiscano l’accessibilità e la mobilità interna, non sono previsti in via generale requisiti strutturali, se non quelli minimi previsti dalle norme per le case di civile abitazione…

Le risorse per i singoli saranno disponibili a livello di distretti socio-sanitari.

Infatti la delibera regionale prevede che le risorse assegnate alla Regione si distribuiscano per tutti i 56 Distretti socio-sanitari della Sicilia, sulla base del criterio della popolazione 18-64 anni presente sul singolo territorio di riferimento.

Seguiranno indirizzi operativi (linee guida) per la definizione dei piani distrettuali (individuazione delle modalità di attuazione delle linee, beneficiari, ecc…), che, una volta costruiti, potranno essere appunto materialmente finanziati.

Le medesime linee guida regionali forniranno anche indicazioni per le modalità di pubblicità dei finanziamenti erogati e per la verifica dell’attuazione delle attività svolte.

Condizioni per finanziare Piani Distrettuali

e sostenere i Progetti dei singoli

Ma nell’atto regionale si chiarisce innanzitutto che:

  • Ai fini dell’individuazione dei beneficiari del “Dopo di Noi” e la determinazione , per ciascuno di essi, delle tipologie di intervento da attuare e i servizi da garantire, che saranno previsti dal Piano Distrettuale “Dopo di Noi”, devono essere garantite le seguenti condizioni:

a. Equipe multiprofessionali

b. Valutazione Multidimensionale

c. Progetto personalizzato

Quindi solo se soddisfatte queste condizioni sarà possibile accedere al Fondo “Dopo di noi”ed i Piani Distrettuali verranno finanziati.

Indicazioni su come praticare la legge n.112/16

In che modo si può evitare che, per l’ennesima volta, le leggi che riguardano le persone con disabilità rimangano solo sulla carta?

Prima di tutto occorre fare presto e non perdere tempo.

A oltre un anno dalla pubblicazione in gazzetta ufficiale, la legge inizierà proprio in questi giorni a produrre i suoi primi avvii, con la definizione dei piani territoriali, dopo l’inquadramento di carattere generale che ogni Regione si è data seguendo le indicazioni ministeriali.

Inoltre bisogna avere bene in mente i vari momenti di costruzione, attuazione e valutazione di interventi per il “durante noi, dopo di noi” all’interno del più ampio progetto di vita della persona con disabilità.

Quale l’iter?

  • Presentazione della richiesta di progetto individuale ex art. 14 Legge 328/2000 con esplicita richiesta anche della previsione, all’interno di esso, di misure per il “durante noi, dopo di noi” o, se già esistente un progetto individuale, presentazione di istanza per l’implementazione del progetto stesso nell’ottica della Legge n.112/2016.

  • Valutazione multidimensionale e costruzione di un progetto individuale con relativo budget di progetto, ipotizzando anche già l’intervento finanziato eventualmente dalle risorse di cui alla Legge n.112/2016, qualora lo stesso sia da attivare per la singola persona con disabilità (vedasi progetto di accrescimento di consapevolezza della stessa).

Progetto individuale per persone con disabilità

Art. 14 comma 1 Legge n. 328/2000

(Legge quadro per la realizzazione del sistema integrato di interventi e servizi sociali).

“Per realizzare la piena integrazione delle persone disabili di cui all’articolo 3 della legge 5 febbraio 1992, n. 104, nell’ambito della vita familiare e sociale, nonché nei percorsi dell’istruzione scolastica o professionale e del lavoro, i comuni, d’intesa con le aziende unità sanitarie locali, predispongono, su richiesta dell’interessato, un PROGETTO INDIVIDUALE, secondo quanto stabilito al comma 2”.

Art. 14 comma 2 Legge n. 328/00

Nell’ambito delle risorse disponibili in base ai piani di cui agli artt. 18 e 19, il progetto individuale, comprende, oltre alla valutazione diagnostico-funzionale, le prestazioni di cura e riabilitazione a carico del Servizio sanitario nazionale, i servizi alla persona a cui provvede il comune in forma diretta o accreditata, con particolare riferimento al recupero e all’integrazione sociale, nonché le misure economiche necessarie per il superamento di condizioni di povertà, emarginazione ed esclusione sociale.

Nel progetto individuale sono definiti le potenzialità e gli eventuali sostegni per il nucleo familiare.

Come devono essere i progetti individuali?

Il legislatore indica un modello di servizi incentrato su un progetto di “presa in carico globale” della persona disabile, che, a differenza delle altre ipotesi di mera erogazione di un servizio specifico, intende garantire all’utente quel “supplemento di garanzia”, che trascende la modalità di “smistamento” della persona all’interno di una gamma di contenitori e si propone l’obiettivo ulteriore di promuovere l’autorealizzazione della persona disabile ed il superamento di ogni condizione di esclusione sociale, avvalendosi anche della metodologia del cosiddetto “lavoro di rete”, che punta ad una visione in chiave unitaria dei bisogni della persona con disabilità, mediante lo strumento del “Progetto individuale per la persona disabile”, riconducibile al modello bio-psico-sociale dell’ICF.

Matrici ecologiche, obiettivi e matrici di sostegni

Per programmare un buon progetto si deve partire dalla valutazione dei profili di funzionamento della persona e delle sue autonomie all’interno dei vari ambiti sociali (matrici ecologiche), stabilendo quindi, insieme alla persona con disabilità, su quali assi lavorare (obiettivi) per migliorare i vari domini della qualità della sua vita (ossia il benessere fisico, materiale ed emozionale, partecipazione, inclusione, sviluppo personale, relazioni interpersonali, conoscenza dei propri diritti).

Il Progetto Globale di Presa in Carico costituisce il documento generale, cui devono coerentemente uniformarsi i diversi progetti e programmi specifici, i quali possono essere:

  1. il progetto riabilitativo di cui al D.M. 7.5.1998 “Linee-guida per le attività di riabilitazione”,
  2. il progetto di integrazione scolastica di cui agli art.12 e 13 della legge 14.02.1992 n. 104;
  3. il progetto di inserimento lavorativo mirato di cui all’art. 2 e seguenti della Legge 12.3.99 n 68
  4. il progetto di inserimento sociale che può avvalersi, per la sua realizzazione, dei programmi di cui alla Legge 21.05.98 n. 162, dei centri socio-riabilitativi e della rete dei servizi socio-sanitari di cui alla Legge 14.02.92 n. 104, del sistema integrato previsto dalla Legge n.328/00, delle disposizioni di cui all’allegato 1 C del DPCM 29/11/01, nonché degli emolumenti economici di cui all’art. 24 Legge n. 328/00.

AMMINISTRAZIONE COMPETENTE

Il punto di intercettazione del bisogno e dell’inizio della presa in carico è

PUNTO UNICO di ACCESSO istituito presso

i Presidi Territoriali di Assistenza

o

UNITA’ OPERATIVA HANDICAP istituita

nell’ambito dei Distretti Sanitari

Se non sono stati istituiti i PUA, il momento iniziale della presa in carico non può che essere in capo all’Ente Locale più vicino al cittadino:

Comune di residenza, di intesa con Asl.

Compiti delle Amministrazioni riceventi l’istanza.

Sia il Comune sia il Distretto Socio-Sanitario (o il PUA) in presenza non di semplici richieste di singoli servizi, prestazioni e/o informazioni, ma di bisogni complessi che richiedono una presa in carico globale unitaria, devono attivare l’UVM.

Qualsiasi ritardo delle Amministrazioni competenti nell’investitura dell’UVM o anche della stessa UVM, non può essere tollerato e deve vedere le Amministrazioni competenti proattive rispetto alla procedura.

LE MODALITA’ di PRESA IN CARICO

Famiglia – Paziente Comune Medici di base o Pediatri Servizi istituzionali

FRONT OFFICE

Assistente Sociale

PORTA UNICA di ACCESSO

BACK OFFICE

Bisogno Sociale Bisogno sociosanitario Bisogno sanitario

Erogazione di prestazioni e servizi U.V.M. Erogazione di prest. E serv. Sanitari

Agli interventi di cui al presente decreto (attuativo della Legge n. 112/16 sul Dopo di noi), nei limiti delle risorse del Fondo, le persone con disabilità grave prive del sostegno familiare accedono previa

valutazione multidimensionale, effettuata da equipe multi professionali in cui siano presenti almeno le componenti clinica e sociale, secondo i principi della valutazione bio-psico-sociale e in coerenza con il sistema di classificazione ICF (Classificazione Internazionale del funzionamento, della disabilità e della salute). La valutazione multidimensionale analizza le diverse dimensioni del funzionamento della persona con disabilità, in prospettiva della sua migliore qualità di vita, ed in particolare almeno le seguenti aree:

  • cura della propria persona, inclusa la gestione di interventi terapeutici;

  • mobilità

  • comunicazione e altre attività cognitive:

  • attività strumentali e relazionali della vita quotidiana.

Tutto questo è in Matrici Ecologiche 2.0 di Anffas.

Valutazione Multidimensionale

(Modalità previste dalla Regione Sicilia)

Per la costruzione del Progetto personalizzato si esegue una valutazione tecnica del caso attraverso determinati criteri quali:

  1. Gravità funzionale, intesa come limitazione dell’autonomia personale nello svolgimento delle funzioni della vita quotidiana e di tutte quelle azioni che la persona con disabilità non può svolgere;
  2. Tipologia degli obiettivi (percorsi di studio e/o lavorativi e/o carichi familiari e/o attività di rilevanza sociale, azioni comuni di vita quotidiana)
  3. Minori risorse assistenziali
  4. Condizione familiare, abitativa ed ambientale.

Ma la novità è che a seguito della valutazione tecnica, si procede con “colloquio motivazionale” mirato ad esplorare i fabbisogni, le propensioni e le capacità funzionali della persona (noi diciamo anche ASPETTATIVE e DESIDERI).

Valutazione Multidimensionale

(Verso nuovi criteri in Regione Sicilia)

“Sul punto, dalla Regione Sicilia, potranno sicuramente essere sostenute sperimentazioni presso le UVM di nuovi sistemi o mix di sistemi di rilevamento del bisogno, ma soprattutto di individuazione di supporti e di sostegni, in termini di quantità, qualità e intensità con possibilità di verificarne nel tempo gli esiti sia in termini di miglioramento della qualità di vita delle persone con disabilità sia in termini di efficientamento delle risorse”.

Quindi occorre subito prendere contatti con l’Azienda Sanitaria di riferimento e collegarsi con il Regionale per sostenere il tutto presso la Regione Siciliana, partendo semmai dalla sperimentazione concreta di alcuni progetti o presentando nel corso di un progetto, come proposta strutturata, quel progetto redatto secondo Matrici, chiedendo di farlo proprio dall’Azienda anche per verificarne la tenuta nel tempo.

PARTECIPAZIONE DELLA PCD AL PROCEDIMENTO

SECONDO D.M. 23.11.2016

Il progetto personalizzato è definito assicurando la più ampia partecipazione possibile della persona con disabilità grave, tenendo conto dei suoi desideri, aspettative e preferenze e prevedendo altresì il suo pieno coinvolgimento nel successivo monitoraggio e valutazione. Laddove la persona con disabilità grave non sia nella condizione di esprimere pienamente la sua volontà, è sostenuta dai suoi genitori o da chi ne tutela gli interessi.

A tal fine vanno garantiti, con le minori limitazioni possibili e con particolare riguardo alle persone con disabilità intellettiva e del neurosviluppo, gli strumenti previsti dalla vigente legislazione relativi al sostegno nella presa delle decisioni (c.s. “autorappresentanza”), nonché devono essere adottate strategie volte a facilitare la comprensione delle misure proposte (per es. linguaggio “easy to read”).

BUDGET DI PROGETTO

Sia nella linea 2 dell’emanando Programma d’azione biennale per la promozione dei diritti e della integrazione delle persone con disabilità, sia nel D.M. 23.11.2016 attuativo della Legge n. 112/16 si chiarisce che il “Budget di progetto” è la “definizione quantitativa e qualitativa delle risorse economiche, strumentali, professionali e umane atte a garantire la piena fruibilità dei sostegni indicati per qualità, quantità ed intensità nel progetto personalizzato”.

Quindi occorre partire dalla ricognizione dei sostegni, formali ed informali, che già ruotano attorno alla persona, valorizzare all’interno del progetto individuale i singoli apporti e risorse nell’ottica della storia di vita e dei contesti di quella specifica persona e capire cosa aggiungere in termini di risorse. Specie con la legge n. 112/16, la famiglia, le istituzioni (ad ogni livello), il Terzo Settore possono tutti “remare” verso grandi orizzonti.

BUDGET DI PROGETTO

(precisazioni della Regione Sicilia)

“La definizione, nonché l’articolazione del budget di progetto, è rimessa al lavoro dell’UVM che dovrà tener conto degli interventi già attivati, servizi attivabili, delle risorse disponibili (economiche e professionali, anche delle indennità percepite dalla persona con disabilità).

Il progetto personalizzato, in una logica di integrazione delle risorse disponibili, dovrà individuare misure, servizi, prestazioni e trasferimenti aggiuntivi, integrativi di quanto già destinato alla persona con disabilità.”

Il case manager e l’attuazione del progetto.

(D.M. 23.11.2016)

Il progetto personalizzato individua, sulla base della natura del bisogno prevalente, emergente dalle necessità di sostegni definite nel progetto, una figura di riferimento (case manager), che ne curi la realizzazione e il monitoraggio, attraverso il coordinamento e l’attività di impulso verso i vari soggetti responsabili della realizzazione dello stesso.

Il progetto personalizzato definisce metodologie di monitoraggio, verifica periodica ed eventuale revisione, tenuto conto della soddisfazione e delle preferenze della persona con disabilità grave.

La L. 112 dà sostanza

a quel passaggio imprescindibile che è:

Il progetto di vita personalizzato

E’ indispensabile un progetto di vita della persona con disabilità, individuale, personalizzato, costantemente aggiornato nelle diverse stagioni della vita.

E’ nel durante noi che occorre accrescere la consapevolezza delle capacità delle persone con disabilità, affinchè il Dopo di noi venga dignitosamente pianificato.

Occorre attivarsi nel “Durante noi” per consentire alle persone con disabilità di assaporare i vantaggi di una vita autonoma.

Si deve superare un modello bio-medico obsoleto e sdoganare finalmente e definitivamente il modello bio-psico-sociale, perchè un ambiente favorevole cambia la storia delle persone con disabilità…., bisogna andare oltre…verso l’approccio dei diritti umani, verso l’autodeterminazione e l’auto rappresentanza, verso la reale inclusione sociale delle persone con disabilità.

Le nostre famiglie, la più parte monoreddito, tendono alla povertà. Le mamme con scarsa possibilità di un futuro lavorativo, eroicamente condizionate dagli “arresti domiciliari perpetui”.

La solitudine, il senso di abbandono, quel “buio oltre la siepe”…

Le famiglie faticano ad avere una vita sociale, non tutti hanno la forza di reagire, tendono ad isolarsi, si sentono escluse dal contesto sociale, percepiscono un senso di abbandono che con il passare degli anni aumenta, quel “buio oltre la siepe…”

Quella delle famiglie è una situazione emergenziale, impianificata, amplificata da un’indifferenza ormai globalizzata, attanagliata dalla crisi economica, che ha portato a chiare raccomandazioni…

La persona con disabilità che invecchia e sopravvive ai genitori, sarà realmente libera di fare delle scelte???

Certamente, se la porremo al centro dei processi che la coinvolgono perchè la qualità della sua vita è un indiscutibile diritto!!!

Dunque, occorre partire allora senza indugio dalla progettazione del suo benessere!

Affrontare correttamente il “Dopo di noi” significa che il futuro va pianificato nel Durante noi, nel presente, perchè non esiste un “Dopo di noi” non conseguente ad un “Durante noi” pianificato ed agito. Affrontare correttamente il “Dopo di noi” significa semplicemente che è vietato trovarsi impreparati.

La legge sul DURANTE E DOPO DI NOI costituisce un importante ancoraggio per non venire travolti da una domanda senza risposte che genera vuoto di pensiero e ci costringe a riflettere….La legge sul DURANTE E DOPO DI NOI costituisce un importante ancoraggio per non venire travolti da una domanda senza risposte che genera vuoto di pensiero e ci costringe a riflettere….

Non sarà una strada in discesa. Siamo però fiduciosi, perchè ci aspettiamo che nella sua pratica attuazione le nostre esperienze non trovino ostacoli ma nuova linfa e strumenti concreti per promuovere nuovi progetti di vita.

Prima non c’era neanche il sentiero, oggi c’è la strada e la salita non ci spaventa…..

Necessita libertà di azione per comporre ed elaborare progetti di vita sostenibili, valutando costantemente gli esiti di questi nuovi interventi.

Gli orizzonti e le rotte della Legge 112.

Con questa legge il legislatore ha accettato la sfida di normalizzare tre mete di approdo che ci convincono e ci stimolano a tenere dritta la barca.

  • Prima le persone che necessitano di più sostegni (art. 3 comma 3 legge 104/92)

  • De-istituzionalizzazione

  • La vita “a casa mia”.

Una grande certezza: grazie alla legge sarà più facile inventare nuove strade per promuovere qualità di vita…

La scommessa di fondo

per il Durante e il Dopo di Noi

  • fornire risposte in più rispetto a quelle che oggi siamo stati in grado di poter dare, soprattutto a quelle persone che sono “fuori” dalla rete dei servizi, e che oggi non hanno possibilità di accederne.

  • Fornire risposte nuove, sostegni diversi per coloro che oggi già accedono ai servizi tradizionali

  • rinforzare e arricchire il sistema dei sostegni e dei servizi unendo sinergicamente risorse pubbliche e private.

La legge ci fornisce gli strumenti per disegnare questa prospettiva, adesso qui ed ora e nei prossimi anni in cui la legge è finanziata.

Il ruolo di noi famiglie è determinante, noi genitori dobbiamo comprendere che non siamo eterni, inossidabili, che determinate scelte non sono procrastinabili, vanno affrontate senza infingimenti, il tempo è tiranno e passa inesorabilmente.

CONCLUSIONE

La legge n. 112 non è soltanto dispositiva ma abbondantemente orientativa, perché chi l’ha redatta si è posto in ascolto delle famiglie delle persone con disabilità, del mondo associativo, della cooperazione sociale.

Di fondamentale importanza il ruolo delle Regioni e degli EE.LL. cui sono demandati gli aspetti applicativi e diventa determinante il ruolo delle Associazioni e dei cooperatori che devono vigilare sulla corretta applicazione, individuare e promuovere buone prassi.

Dott.ssa Maria Angela Valenti

Assistente Sociale Specialista

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