“Linee guida valutative sclerosi laterale amiotrofica”: è questo il titolo di un nuovo documento pubblicato dall’INPS all’interno della sezione “Coordinamento medico-Legale”.
Il documento, in formato PDF di 13 pagine, è stato redatto a cura della Commissione Medica Superiore dell’INPS e firmato dai Dott.ri Angelo Moroni, VicePresidente della Commissione Medica Superiore, e Raffaele Migliorini, Presidente della Commissione Medica Superiore.
Nel documento per la valutazione della SLA in ambito d’invalidità civile troviamo innanzitutto una
“introduzione“,
in cui viene descritta la patologia, comprese notizie sulla possibile natura genetica della SLA, quindi un paragrafo dedicato ai
“criteri diagnostici”,
con brevi accenni alle varianti della SLA e alle terapie farmacologiche e soprattutto con la descrizione della scala ASLFRS-R, una scala “funzionale che, più avanti nel documento, viene utilizzata ai fini valutativi.
SCALA ASLFRS-R
1) Linguaggio
4 Processo fonatorio normale
3 Alterazione evidenziabile del linguaggio
2 Linguaggio comprensibile con necessità di ripetizioni
1 Necessità di comunicazione non verbale associata al linguaggio
0 Comunicazione impossibile
2) Salivazione
4 Normale
3 Lieve aumento di salivazione; può avere perdita di saliva notturna
2 Moderato eccesso di salivazione; può avere minima perdita di saliva
1 Marcato eccesso di salivazione con perdita di saliva
0 Marcata perdita di saliva; richiede uso costante del fazzoletto
3) Deglutizione
4 Normale
3 Iniziali problemi alimentari occasionalmente va di “traverso”
2 Necessità di modificazioni della consistenza della dieta
1 Necessità di alimentazione enterale supplementare
0 Alimentazione esclusivamente parenterale o enterale
4) Scrittura
4 Normale
3 Parole leggibili con scrittura lenta o approssimativa
2 Non tutte le parole sono leggibili
1 Capace di impugnare la penna ma non di scrivere
0 Incapace di impugnare la penna
5a) Utilizzo delle posate (alimentazione per via orale)
4 Normale
3 Rallentato ed impacciato, non necessita di aiuto
2 Può tagliare il cibo, sebbene lento ed impacciato; in alcuni casi necessita di aiuto
1 Il cibo deve essere tagliato da altri, può alimentarsi da solo lentamente
0 Deve essere imboccato
5b) Manipolazione (nel caso di alimentazione per PEG)
4 Normale
3 Rallentato e impacciato ma non necessità di aiuto
2 Necessità di aiuto con dispositivi di fissaggio e chiusura
1 Fornisce minima collaborazione al caregiver
0 Totale dipendenza dal caregiver
6) Abbigliamento e igiene personale
4 Normale
3 Indipendenza con fatica o con ridotta efficacia
2 Assistenza intermittente o modalità sostitutive
1 Necessità di assistenza per la cura della persona
0 Totale dipendenza
7) Girarsi nel letto e coprirsi con lenzuola e coperte
4 Normale
3 Lento e impacciato ma non necessità di aiuto
2 Può girarsi o aggiustare le lenzuola da solo, ma con grande difficoltà
1 Può iniziare il movimento ma non può girarsi o sistemarsi le coperte da solo
0 Necessita totalmente assistenza
8) Deambulazione
4 Normale
3 Iniziali difficoltà della deambulazione
2 Cammina con assistenza (con ausilio o ortesi)
1 Movimenti non finalizzati alla deambulazione
0 Nessun movimento utile e finalizzabile degli arti inferiori
9) Salire le scale
4 Normale
3 Lentamente
2 Lieve instabilità o fatica
1 Necessità di assistenza (compreso mancorrente)
0 Non è in grado
10) Respirazione
4 Normale
3 Dispnea quando cammina
2 Dispnea concomitante a una o più delle seguenti azioni: mangiare, lavarsi, vestirsi
1 Dispnea a riposo, difficoltà a respirare quando si siede o si sdraia
0 Significativa difficoltà con indicazione all’uso di supporto respiratorio meccanico
11) Ortopnea
4 Normale
3 Qualche difficoltà notturna con respiro più corto, non usa più di 2 cuscini
2 Necessità di più di due cuscini per dormire
1 Può dormire seduto
0 Incapace di dormire
12) Insufficienza Respiratoria
4 Assente
3 Intermittente uso di strumenti a ventilazione assistita a due livelli (BiPap)
2 Uso continuo di BiPap durante la notte
1 Uso continuo di BiPap di notte e di giorno
0 ventilazione meccanica invasiva con intubazione o tracheostomia
Il punteggio possibile, lo “score”, va da 0 a 48.
A questo segue il paragrafo dedicato alla vera e propria
“valutazione medico legale” della SLA in invalidità civile.
Viene innanzitutto valorizzata l’utilità della scala ASLFRS-R, sia a fini prognostici, sia ai fini della valutazione della percentuale d’invalidità riconoscibile nei soggetti con SLA, anche se viene comunque affermato che: “…E’ del tutto ovvio che un eventuale deficit della deambulazione comportante la necessità di aiuto permanente di un accompagnatore comporterà il riconoscimento della indennità di accompagnamento a prescindere dai punteggi ottenuti negli altri items così come il ricorso a ventilazione meccanica invasiva (punteggio 0 nell’item Insufficienza Respiratoria della ASLFRS-R) identifica la necessità di assistenza continua non essendo in grado di compiere gli atti quotidiani della vita….”.
Nel documento, continuando si legge: …
Si ritiene che, in presenza di diagnosi di SLA definita o probabile, secondo i criteri di El Escorial sopra riportati, con punteggio alla ASLFRS-R tra 48 e 38 il giudizio medico legale debba essere:
- INVALIDO con TOTALE e permanente inabilità lavorativa: 100% art.2 e 12 L 118/71
o
- INVALIDO ultrasessantacinquenne con difficoltà persistenti a svolgere le funzioni ed i compiti propri della sua età (L.509/88.124/98) grave 100%.
- nei casi di SLA possibile con punteggio tra 48 e 38, in considerazione del fatto che non è utilizzabile il criterio prognostico, si deve valutare il singolo caso in base ai deficit funzionabili obiettivabili.
- nei casi di SLA definita o probabile o possibile con punteggio alla ASLFRS-R inferiore a 38 e superiore a 31, fermo restando quanto considerato in premessa circa la deambulazione, l’Assistito dovrà essere considerato nella condizione di necessità di assistenza continua non essendo in grado di compiere gli atti quotidiani della vita per punteggi di 0 oppure 1 in uno degli items deglutizione, utilizzo delle posate-manipolazione in caso di PEG, abbigliamento e igiene personale, insufficienza respiratoria.
- nei casi di SLA definita con diritto all’indennità di accompagnamento dovrà essere applicato il DM 2 agosto 2007 voce 8.
- nei casi di SLA definita o probabile o possibile con punteggi pari o inferiori a 31 l’ Assistito dovrà essere considerato nella condizione di necessità di assistenza continua non essendo in grado di compiere gli atti quotidiani della vita.Nei casi di SLA definita dovrà essere applicato il DM 2 agosto 2007 voce 8.”
Riassumendo:
- se la SLA è “probabile” o “definita” con punteggio compreso tra 48 e 38 il soggetto deve essere riconosciuto invalido al 100% , tranne se sussiste l’impossibilità a deambulare senza l’aiuto di un accompgnatore e in questo caso va riconosciuto il diritto a percepire l’indennità di accompagnamento
- se la SLA è “possibile” con punteggio compreso tra 48 e 38 il soggetto deve essere valutato secondo la condizione funzionale
- con punteggio compreso tra 37 e 32 dovrà essere riconosciuta l’indennità di accompagnamento se ha punteggi di 0 oppure 1 in uno degli items deglutizione, utilizzo delle posate-manipolazione in caso di PEG, abbigliamento e igiene personale, insufficienza respiratoria.
- con punteggio pari o inferiore a 31 dovrà essere sempre riconosciuta l’indennità di accompagnamento
Per ciò che riguarda la legge 104/92, il documento di linee guida così si esprime:
- nei casi di SLA definita l’Assistito debba considerarsi portatore di Handicap grave art. 3 comma 3 L.104/92;
- nei casi di SLA probabile o possibile con punteggi inferiori a 38 alla ASLFRS-R l’Assistito debba considerarsi portatore di handicap grave art. 3 comma 3 L. 104/92 con eventuali indicazioni di rivedibilità che dovranno essere previste solo nei casi di dubbia evolutività dei sintomi e segni.
Quindi, riassumendo, la condizione di soggetto con handicap in condizione di gravità deve essere riconosciuta in tutti i casi di SLA la cui diagnosi è ormai “definita” e nei soggetti con diagnosi probabile o possibile se lo score ASLFRS-R è inferiore a 38
Viene anche raccomadato che i malati di SLA vengano sottoposti a visita di accertamento con procedura estremamente rapida, secondo quando indicato nella circolare INPS 131/2009 e , ulteriormente, che i malati di SLA con diagnosi certa non vengano sottoposti a visita di revisione, secondo quando indicato nel DM 2 agosto 2007.
Ulteriormente, il 19 giugno 2023, l’Inps, a firma del Coordinatore del “Coordinamento Generale Medico Legale”, ha pubblicato una breve missiva “integrativa, rispetto alle precedenti linee guida.
In questa integrazione viene ribadito che ai soggetti affetti da SLA “... in presenza di deficit concernenti funzioni quali la capacità di deglutizione, di ventilazione, la capacità globale degli arti superiori tali da determinare una disautonomia nelle esecuzioni delle attività di vita quotidiana o in presenza di compromissione cognitivo-comportamentale o demenza fronto-temporale, devono essere riconosciuti i requisiti sanitari per la concessione dell’indennità di accompagnamento indipendentemente dal punteggio della scala ALS-FRS-R; anche in tali casi non deve essere prevista alcuna rivedibilità. ... “.
Quindi le Commissioni vengono invitata a non effettuare una mera valutazione “matematica” ma piuttosto ad utilizzare un criterio più strettamente clinico-medico-legale valorizzando la gravità della menomazione dell’autonomia.
In ultimo, sempre nello stesso documento integrativo, Il Coordinamento Medico Legale INPS apre alla possibilità di valutazione su “atti”, anzi, la consiglia come procedura preponderante.e
Per chi volesse scaricare il documento di linee guida dal sito INPS può raggiungere la pagina da QUESTO link
Per chi volesse scaricare il documento integrativo alle linee guida dal sito INPS può raggiungere la pagina da QUESTO link
Altre linee guida INPS per la valutazione di specifiche patologie in invalidità civile in QUESTA pagina