Malattie rare, invalidità civile e legge 104/92

Poiché in questo blog ho inserito notizie su invalidità civile e contemporaneamente su malattie rare, una buona percentuale dei visitatori è costituita da internauti che inseriscono nel form del motore di ricerca il nome di una malattia rara più termini come “percentuale di invalidità”, oppure “invalidità” o ancora “legge 104”.

Insomma desiderano conoscere quale potrebbe essere la percentuale di invalidità in un soggetto con una particolare malattia “rara”, o se potrebbero essere concessi i benefici della legge 104/1992.

La valutazione del grado di invalidità civile viene effettuata dalle Commissioni delle Unità Sanitarie sulla scorta della tabella annessa al DM 5/02/1992.

Si tratta di una tabella dove vengono elencate una serie di infermità e le relative percentuali.

Ma è inutile cercare in tabella una percentuale di invalidità riferibile ad una specifica “malattia rara”; il legislatore ha previsto solo un certo numero di menomazioni più comuni; per le altre, come previsto nella prima parte del citato DM, si usa un criterio analogico oppure si valutano i deficit funzionali conseguenti alla patologia da valutare.

Nella maggior parte dei casi ogni “malattia rara” in realtà è caratterizzata da uno specifico quadro clinico con menomazioni singole o plurime che possono essere a loro volta individuate nella tabella e quindi è possibile arrivare ad una valutazione percentualistica del grado di invalidità civile provocato dalla malattia in esame.

Nel caso di alcune patologie che incidono sulla visione, ad esempio, occorrerà dimostrare quale sia il deficit visivo conseguente, quindi produrre alla commissione accertatrice anche esami oculistici funzionali: esame del fundus, visus corretto, campo visivo, eventualmente potenziali evocati visivi e quanto utile.

Nel caso di una patologia che provochi deficit cognitivi, occorrerà produrre test di livello, tipo WAIS e similari, nel caso di insufficienze renali creatininemia, clearance della creatinina, eventuale scintigrafia renale, …  e così via.

In sostanza occorre “scomporre” la sindrome o la malattia nei componenti funzionali e quindi valutare secondo le indicazioni tabellari.

Nel citato Decreto Ministeriale, per alcuni distretti organo-funzionali, in una apposita sezione, vengono poste delle indicazioni per individuare a quale classe funzionale ascrivere le patologie suscettibili di valutazione variabile; individuata correttamente la classe funzionale, si potrà individuare in tabella la relativa percentuale di invalidità (vedi QUESTA pagina)

Nel caso di soggetti minorenni, ai fini della concessione dell’indennità di frequenza,  in realtà non vengono utilizzate le tabelle percentualistiche in quanto la normativa prescrive che il minore debba trovarsi in una condizione di “difficoltà persistenti a svolgere i compiti e le funzioni della propria età”. Generalmente quindi i criteri per la concessione del beneficio economico, nel caso dei minori di 18 anni, sono meno rigidi.

Va da se che, in caso di menomazioni che compromettono gravemente la deambulazione autonoma oppure la capacità di compiere gli atti quotidiani della vita, viene concessa l’indennità di accompagnamento.

Quale nota ulteriore, segnalo che l’indennità di accompagnamento può essere concessa anche a bimbi molto piccoli. Una nota sentenza della Corte di Cassazione ha infatti stabilito che pur essendo vero che i bambini piccoli per definizione non hanno la capacità di compiere autonomamente gli atti quotidiani della vita e quindi necessitano sempre dell’aiuto dei genitori, è anche vero che se la patologia rende necessaria un’assistenza genitoriale qualitativamente e quantitativamente molto superiore alla norma sono ravvisabile i presupposti per la concessione dell’indennità di accompagnamento.

Per ciò che riguarda la legge 104/92, è ancora più complesso.

I benefici vengono concessi ai soggetti con handicap in cui sussitono i requisiti indicati all’articolo 3 comma 3: “… Qualora la minorazione, singola o plurima, abbia ridotto l’autonomia personale, correlata all’età, in modo da rendere necessario un intervento assistenziale permanente, continuativo e globale nella sfera individuale o in quella di relazione, la situazione assume connotazione di gravità…”

Insomma non esiste un riferimento preciso in quanto la normativa non prevede una tabella di riferimento per l’accertamento dello stato di handicap ai sensi della legge 104/92

Per sommi capi ed in modo impreciso, direi che i requisiti sono “simili” a quelli necessari per la concessione di indennità di accompagnamento. Ma naturalmente esistono parecchie differenze, sia concettuali che valutative; quindi non è inusuale che uno dei benefici sia riconosciuto e l’altro no e viceversa.

Nel caso dei minori di 18 anni, anche in considerazione della necessità di questo riconoscimento per accedere a risorse terapeutiche o progetti riabilitativi essenziali per la riduzione delle disabilità, non è infrequente la concessione della condizione di handicap grave e “solo” di indennità di frequenza.

La materia è molto più complessa di quanto queste poche righe possano fare ritenere e quindi concludo consigliando, in caso di dubbi, di chiedere il parere di un medico esperto nella materia, quindi un medico legale o un medico consulente di un Ente di Patronato che potrà aiutarvi a dimostrare in sede di visita di accertamento quali sono i reali deficit funzionali conseguenti alla malattia “rara” che affliggono voi o un vostro familiare.

Dott. Salvatore Nicolosi





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Dott. Salvatore NicolosI

4 Comments

  1. federica 28 Giugno 2011
    • nikol 28 Giugno 2011
    • terry 31 Ottobre 2011
  2. sabato 15 Giugno 2011