Poiché in questo blog ho inserito notizie su invalidità civile e contemporaneamente su malattie rare, una buona percentuale dei visitatori è costituita da internauti che inseriscono nel form del motore di ricerca il nome di una malattia rara più termini come “percentuale di invalidità”, oppure “invalidità” o ancora “legge 104”.
Insomma desiderano conoscere quale potrebbe essere la percentuale di invalidità in un soggetto con una particolare malattia “rara”, o se potrebbero essere concessi i benefici della legge 104/1992.
La valutazione del grado di invalidità civile viene effettuata dalle Commissioni delle Unità Sanitarie sulla scorta della tabella annessa al DM 5/02/1992.
Si tratta di una tabella dove vengono elencate una serie di infermità e le relative percentuali.
Ma è inutile cercare in tabella una percentuale di invalidità riferibile ad una specifica “malattia rara”; il legislatore ha previsto solo un certo numero di menomazioni più comuni; per le altre, come previsto nella prima parte del citato DM, si usa un criterio analogico oppure si valutano i deficit funzionali conseguenti alla patologia da valutare.
Nella maggior parte dei casi ogni “malattia rara” in realtà è caratterizzata da uno specifico quadro clinico con menomazioni singole o plurime che possono essere a loro volta individuate nella tabella e quindi è possibile arrivare ad una valutazione percentualistica del grado di invalidità civile provocato dalla malattia in esame.
Nel caso di alcune patologie che incidono sulla visione, ad esempio, occorrerà dimostrare quale sia il deficit visivo conseguente, quindi produrre alla commissione accertatrice anche esami oculistici funzionali: esame del fundus, visus corretto, campo visivo, eventualmente potenziali evocati visivi e quanto utile.
Nel caso di una patologia che provochi deficit cognitivi, occorrerà produrre test di livello, tipo WAIS e similari, nel caso di insufficienze renali creatininemia, clearance della creatinina, eventuale scintigrafia renale, … e così via.
In sostanza occorre “scomporre” la sindrome o la malattia nelle componenti funzionali e quindi valutare secondo le indicazioni tabellari.
Nel citato Decreto Ministeriale, per alcuni distretti organo-funzionali, in una apposita sezione, vengono poste delle indicazioni per individuare a quale classe funzionale ascrivere le patologie suscettibili di valutazione variabile; individuata correttamente la classe funzionale, si potrà individuare in tabella la relativa percentuale di invalidità (vedi QUESTA pagina)
Nel caso di soggetti minorenni, ai fini della concessione dell’indennità di frequenza, in realtà non vengono utilizzate le tabelle percentualistiche in quanto la normativa prescrive che il minore debba trovarsi in una condizione di “difficoltà persistenti a svolgere i compiti e le funzioni della propria età”. Generalmente quindi i criteri per la concessione del beneficio economico, nel caso dei minori di 18 anni, sono meno rigidi.
Va da se che, in caso di menomazioni che compromettono gravemente la deambulazione autonoma oppure la capacità di compiere gli atti quotidiani della vita, viene concessa l’indennità di accompagnamento.
Quale nota ulteriore, segnalo che l’indennità di accompagnamento può essere concessa anche a bimbi molto piccoli. Una nota sentenza della Corte di Cassazione ha infatti stabilito che pur essendo vero che i bambini piccoli per definizione non hanno la capacità di compiere autonomamente gli atti quotidiani della vita e quindi necessitano sempre dell’aiuto dei genitori, è anche vero che se la patologia rende necessaria un’assistenza genitoriale qualitativamente e quantitativamente molto superiore alla norma sono ravvisabile i presupposti per la concessione dell’indennità di accompagnamento.
Per ciò che riguarda la legge 104/92, è ancora più complesso.
I benefici vengono concessi ai soggetti con handicap in cui sussitono i requisiti indicati all’articolo 3 comma 3: “… Qualora la minorazione, singola o plurima, abbia ridotto l’autonomia personale, correlata all’età, in modo da rendere necessario un intervento assistenziale permanente, continuativo e globale nella sfera individuale o in quella di relazione, la situazione assume connotazione di gravità…”
Insomma non esiste un riferimento preciso in quanto la normativa non prevede una tabella di riferimento per l’accertamento dello stato di handicap ai sensi della legge 104/92
Per sommi capi ed in modo impreciso, direi che i requisiti sono “simili” a quelli necessari per la concessione di indennità di accompagnamento. Ma naturalmente esistono parecchie differenze, sia concettuali che valutative; quindi non è inusuale che uno dei benefici sia riconosciuto e l’altro no e viceversa.
Nel caso dei minori di 18 anni, anche in considerazione della necessità di questo riconoscimento per accedere a risorse terapeutiche o progetti riabilitativi essenziali per la riduzione delle disabilità, non è infrequente la concessione della condizione di handicap grave e “solo” di indennità di frequenza.
La materia è molto più complessa di quanto queste poche righe possano fare ritenere e quindi concludo consigliando, in caso di dubbi, di chiedere il parere di un medico esperto nella materia, quindi un medico legale o un medico consulente di un Ente di Patronato che potrà aiutarvi a dimostrare in sede di visita di accertamento quali sono i reali deficit funzionali conseguenti alla malattia “rara” che affliggono voi o un vostro familiare.
Dott. Salvatore Nicolosi
cara Federica la mia storia è molto simile alla tua….in tre anni la componente neuromuscolare dellla mia sindrome rara ha capovolto la mia vita…ora cammino lenta e a fatica..in acqua me la cavo bene,ma purtroppo la vita è x gran parte fuori!!!spesso non sono capita perchè cerco di condurre una vita normale ma con difficoltà a volte estreme e da fuori non è facile capire!!!ora ho rifatto la domanda x aggravamento perchè avevo un ‘invalidità del 35% miseria ladra(x la sola scoliosi congenita e ptosi palpebrale)….chiesta quando la mia sindrome esordì dando una serie di problematiche(ancora non neurologiche strette)da una piastrinopenia,ad un malassorbilento intestinale con pseudostruzioni e prolasso completo(inoperabile x recidive!!!)…raynaud e tiroide ipotrofica…e loro???cosa dissero?vabbè in fondo sono cose risolvibili!!!allora:non solo non si sono risolte,se non limitatamente….ma si sono aggiuute le problematiche muscolari e neurologiche..ora con una ctu del 70% (feci ricorso,ma fu respinta la richiesta del 75%)e tutta sta robaccia nuova voglio vedere se hanno il coraggio di negare la valutrazione precedente……….peraltro avendo una sindrome in via di definizione non ho neanche l’esenzione ticket x malattia rara..(solo grazie alla pietà di alcuni medici mi hanno accettato la ctu x esenzione totale,ma io voglio stare in regola e sistemare le carte in maniera univoca!!!se ho il 70% lo devono approvare tutti)……………la giustizia dove sta?????Federica la mia storia tutta sta sulla mia pagina in fb..ci terrei a fare la tua conoscenza,per unire magari le nostre misere forze…un abbraccio a tutti terry(teresa cioni)
Non posso dire nulla che non suoni banale.
Preferisco quindi assumere un atteggiamento “freddamente professionale”, che spero sia stato alla base delle risposte fornite dal medico-legale che avete consultato.
Ma la trasformazione dell’uomo e delle sue infermità in numeri percentuali tipica di una piccola parte della medicina legale è una scienza ancora meno esatta della medicina in genere.
In realtà personalmente credo che sia conveniente comunque proporre una istanza di invalidità civile documentando sia l’infermità che le conseguenze, soprattutto se i deficit funzionali sono apprezzabili.
Anche se non si potrà avere una percentuale di invalidità superiore al 74%, soglia per ottenere la concessione della provvidenza economica, esistono altri benefici, a volte sottovalutati ma effettivamente importanti.
L’iscrizione nelle liste del collocamento obbligatorio secondo le norme della legge 68/99, ottenibile con percentuale maggiore del 45%, sarebbe a mio parere importante e potrebbe essere più utile di una pensione che, a volte, “incarcera” il disabile, in realtà ancora più che abile, in una condizione di passività che non gli rende giustizia.
A mio parere: procedi e lotta.
Saluti.
Nikol
Io ho una miopatia congenita ereditaria (anche mia sorella perchè siamo gemelle). Il medico legale ha visto la diagnosi, lo studio genetico (quindi con relativo risultato), ha visto anche il risultato della risonanza magnetica del bacino e degli arti quindi l’elenco dei muscoli in avanzata ipotrofia e quelli con una quasi totale sostituzione adiposa. Il medico legale ha però detto che per lui non c’è niente di rilevante e quindi cosa dovrei fare ? fisicamente all’apparenza va tutto bene, a parte la camminata strana. le miopatie sono malattie muscolari, per la maggior parte come situazione ultima c’è la sedia a rotelle se non peggio. In pratica ci dicono finchè potete evitate le scale, non seguite le lezioni all’università, non fate le commesse ne le bariste ( non vuoi mai che butti per terra tutto), ne le baby sitter perchè se il bambino corre via chi lo riprende più, quando le miopatie si manifestano la prima cosa che si smette di fare è correre, la seconda avere equilibrio. Di alcune l’unica soluzione sono piscina ed educazione posturale a vita, ovviamente. Io non voglio l’accompagnamento, ne la pensione di invalidità, ne l’esenzione (anche perchè non so se vale anche per la piscina e l’educazione posturale, anche se fa parte della fisiochinesiterapia). io non voglio niente che non mi spetti ma almeno che non si risponda che non c’è niente di rilevante, perchè sana non sono a questo punto neanche abbastanza malata. I miei muscoli spariscono. Quindi?
(scusate lo sfogo)
miopatia da accumolo da desmina