In aprile 2018 l’INPS, con la fattiva e stretta collaborazione dell’Associazione Sclerosi Multipla (AISM) e della sua Fondazione FISM e con il patrocinio della SIN (Società Italiana di Neurologia) e della SNO (Società dei Neurologi, Neurochirurghi, Neuroradiologi Ospedalieri) ha emesso ua comunicazione tecnico-scientifica per la valutazione medico legale, in ambito di invalidità civile, legge 104/92 e disabilità (legge 68/99), delle persone affette da Sclerosi Multipla intitolato “Comunicazione tecnico scientifica per l’accertamento degli stati invalidanti correlati alla sclerosi multipla“.
Nel 2024 tale comunicazione è stata aggiornata e pubblicata sul sito dell’INPS, sempre con la collaborazione dell’Associazione Sclerosi Multipla (AISM) e della sua Fondazione FISM e con il patrocinio della SIN (Società Italiana di Neurologia) e della SNO (Società dei Neurologi, Neurochirurghi, Neuroradiologi Ospedalieri)
Il documento consta di 55 pagine e il suo fine dichiarato è quello ben precisato nella “premessa”i ” … mettere a disposizione dei medici e operatori presenti nelle Commissioni Medico-Legali uno strumento operativo che, pur nella snellezza e facilità di consultazione, consenta una appropriata conoscenza delle problematiche rilevanti in materia di accertamento medico-legale della sclerosi multipla (SM) in modo da favorire l’omogeneizzazione e adeguatezza dei criteri valutativi. Rispetto alla versione precedente questa comunicazione contiene elementi rilevanti anche ai fini della valutazione della disabilità a fini lavorativi e per i profili previdenziali. ...”
Già dalla visione dell’indice si comprende che gli estensori di queste linee guida hanno fatto un passo, a mio parere, in una direzione molto corretta: inserire la valutazione medico-legale del soggetto affetto da sclerosi multipla all’interno di una globale valutazione clinica basata sulla conoscenza della malattia “sclerosi multipla”, delle sue caratteristiche, della sua evoluzione e del suo trattamento,
Questo è l’INDICE:
1. LA SCLEROSI MULTIPLA
1.1 Definizione e generalità
1.2 Diagnosi e tipi di decorso della SM
1.3 Ricadute
1.4 Fattori prognostici
1.5 Sintomi
1.6 Trattamenti farmacologici
1.7 Riabilitazione
1.8 Covid-19 e vaccini
1.9 Percorso diagnostico terapeutico assistenziale: caratteristiche generali
1.10 Telemedicina: caratteristiche generali
Approfondimento: La sclerosi multipla in età pediatrica
2. LA VALUTAZIONE DEGLI STATI INVALIDANTI
2.1 Legge delega sulla disabilità
2.2 PDTA: processo di accertamento
2.3 Telemedicina: digitalizzazione della certificazione
2.4 Indicazioni per la corretta applicazione delle linee guida INPS
2.4.1 La scala EDSS
2.4.2 Come integrare la valutazione
2.5 Esonero dalle visite di revisione
2.6 Certificazione neurologica
2.7 Benefici e agevolazioni collegati agli accertamenti di invalidità e handicap
2.8 Processo valutativo nei diversi aspetti nell’ambito del procedimento di accertamento dell’invalidità a fini previdenziali
3. AISM: PRESENTAZIONE RUOLO ASSOCIAZIONE
BIBLIOGRAFIA E SITOGRAFIA
FAC-SIMILE CERTIFICAZIONE NEUROLOGICA
Alla descrizione clinica della sclerosi multipla vengono dedicate ben 28 pagine, compresa la nuova sezione dedicata alla Sclerosi Multipla in epoca infantile, quindi si passa alla metodologia valutativa vera e propria, partendo dalla definizione dell’EDSS, ma, senza dimenticare che questo indice non è in grado di descrivere interamente il deficit funzionale correlato alla patologia “
La scala EDSS
- EDSS 0: esame neurologico normale
- EDSS da 1 a 3.5: Paziente pienamente deambulante, pur avendo deficit neurologici evidenti in diversi sistemi funzionali (motorio, sensitivo, cerebellare, visivo, sfinterico) di grado lieve o moderato, solo parzialmente interferenti sulla sua autonomia.
- Da un EDSS > 4 in su, i disturbi della deambulazione diventano preponderanti nel definire il livello di disabilità, portando a “oscurare” eventuali altri disturbi significativi.
- EDSS 4: Paziente autonomo, deambulante senza aiuto e senza sosta, per circa 500 metri.
- EDSS 4.5: Paziente autonomo, con minime limitazioni nell’attività completa quotidiana e deambulazione possibile, senza soste e senza aiuto, per circa 300 metri.
- EDSS 5: Paziente non del tutto autonomo, con modeste limitazioni nell’attività completa quotidiana e deambulazione possibile, senza soste e senza aiuto, per circa 200 metri.
- EDSS 5.5: Paziente non del tutto autonomo, con evidenti limitazioni nell’attività completa quotidiana e deambulazione possibile, senza soste e senza aiuto, per circa 100 metri.
- EDSS 6: Il paziente necessita di assistenza saltuaria o costante da un lato (bastone, grucce) per percorrere 100 metri senza fermarsi.
- EDSS 6.5: Il paziente necessita di assistenza bilaterale costante, per camminare 20 metri senza fermarsi.
- EDSS 7: Il paziente non è in grado di camminare per più di 5 metri, anche con aiuto, ed è per lo più confinato sulla carrozzina, riuscendo però a spostarsi dalla stessa da solo.
- EDSS 7.5: Il paziente può solo muovere qualche passo. È obbligato all’uso della carrozzina, e può aver bisogno di aiuto per trasferirsi dalla stessa.
- EDSS 8: Il paziente è obbligato a letto non per tutta la giornata o sulla carrozzina. Di solito ha un uso efficiente di uno o di entrambi gli arti superiori.
- EDSS 8.5: ll paziente è essenzialmente obbligato a letto. Mantiene alcune funzioni di autoassistenza, con l’uso discretamente efficace di uno o entrambi gli arti superiori.
- EDSS 9: Paziente obbligato a letto e dipendente. Può solo comunicare e viene alimentato.
- EDSS 9.5: Paziente obbligato a letto, totalmente dipendente.
- EDSS 10: Morte dovuta alla patologia.
“... Occorre tener presente che la scala EDSS tende a enfatizzare le ripercussioni sulla deambulazione e a sottovalutare vari disturbi tra cui quelli cognitivi, la fatica primaria sia mentale che fisica, il dolore neuropatico e la funzionalità degli arti superiori.
Pertanto sarà opportuno in presenza di suddette problematiche produrre documentazioni specialistiche specifiche che le possano non solo evidenziare ma anche e soprattuto “quantificare”. In particolare, nel caso in cui la persona valutata abbia un valore EDSS inferiore a 6 – e in ogni caso dalla sola applicazione della scala EDSS scaturisca l’attribuzione di una percentuale di invalidità inferiore al 100% – dovranno essere valutati con particolare attenzione sulla base di specifica documentazione specialistica, i disturbi riguardanti la funzionalità degli arti superiori, la fatica e i disturbi cognitivi, il dolore neuropatico; anche ai fini del riconoscimento dell’indennità di accompagnamento…”
In particolare, nel caso in cui la persona valutata abbia un valore EDSS inferiore a 6 – e in ogni caso dalla sola applicazione della scala EDSS scaturisca l’attribuzione di una percentuale di invalidità inferiore al 100% – dovranno essere valutati con particolare attenzione sulla base di specifica documentazione specialistica, i disturbi funzionali riguardanti la funzionalità degli arti superiori, la fatica e i disturbi cognitivi, il dolore neuropatico, anche ai fini del riconoscimento dell’indennità di accompagnamento.
Viene fatto pure un accenno a sintomi di difficile apprezzamento oggettivo medico-legale, quale il dolore neuropatico o i disturbi cognitivi, i disturbi della sfera sessuale, la depressione, tutti sicuramente ad elevato impatto, sia sulle ordinarie occupazioni che sull’attività lavorativa, raccomandando di valorizzarne perfino il racconto anamnestico, stante l’assoluta plausibilità di quanto destritto dalla persona.
Il vecchio documento del 2018 può essere letto/scaricato da qui: Comunicazione tecnico scientifica per l’accertamento degli stati invalidanti correlati alla sclerosi multipla (2018)
fonti:
https://www.aism.it/index.aspx?codpage=diritti_aism_inps_accertamenti_sclerosi_multipla)
Dott. Salvatore Nicolosi
Consulente Servizi Medicina Legale INCA-CGIL di Siracusa