Una delle cose che mette in maggiore difficoltà le Commissioni di Accertamento dell’Invalidità è sicuramente la valutazione dei soggetti affetti da una “Malattia Rara” e la previsione di rivedibilità.

Premesso che per Malattia Rara si intende una malattia con prevalenza nella popolazione inferiore a 5 casi su 10.000 abitanti, non esistono tabelle o riferimenti specifici che possono aiutare le Commissioni, se non le ordinarie metodologie medico-legali che prevede l’utilizzo del criterio “analogico”, cioè la valutazione viene effettuata considerando infermità “somiglianti” da un punto di vista funzionale, ma anche così è difficoltoso.

Ma uno dei problemi maggiori, rilevati dall’INPS, è la disomogeneità di valutazione rispetto all’indicazione di una rivedibilità del soggetto dopo un certo tempo.

Quindi l’INPS ha emesso un documento intitolato “LINEE GUIDA SULLA PREVISIONE DI RIVEDIBILITA’ IN CASO DI MALATTIE RARE”  a firma del Dott. Massimo Piccioni, Presidente della Commissione Medica Superiore dell’INPS.

Il documento non porta una data, ma è rinvenibile sul nuovo sito INPS ed è stato creato l’8 gennaio 2019; più probabilmente è antecedente e questa è la data di creazione del PDF per la pubblicazione.

Dopo una premessa in cui viene descritta brevemente la rete assistenziale nazionale dedicata alle malattie rare ed un paragrafo dedicato al “faticoso” percorso diagnostico ed assistenziale a cui sono costretti i soggetti affetti da malattie rare, inizia un breve ma molto significativo paragrafo dedicato alle “LINEE GUIDA MEDICO LEGALI”.

In questa parte del documento viene ribadito che, come si legge nel documento, “nel caso delle MR, la cui etiologia è in grande quantità dei casi riconducibile a difetti genetici, all’esito del percorso diagnostico differenziale … si instaura un quadro menomativo di tipo cronico stabilizzato o  ingravescente” e cioè, purtroppo, non ci si può ragionevolmente attendere un miglioramento significativo del quadro clinico-funzionale e quindi, per estensione, dl gradi di invalidità riconosciuto.

Per tale motivo la commissione deve “evitare di prevedere revisioni nel caso di malattie rare, certificate dal SSN/SSR, con quadro clinico stabilizzato“.

Il documento addirittura, nelle ultime righe, afferma che ciò “oltre a configurare un inutile esercizio di medicina legale difensiva nei confronti di cittadini particolarmente deboli ed un aggravio di spasa  pubblica, potrebbe comportare profili di “colpa specifica” professionale per inosservanza di leggi e regolamenti

Per semplicità non riporto gli estremi degli atti legislativi che hanno portato a queste indicazioni, ma possono essere lette nel documento scaricabile a piè di questa pagina o direttamente dal sito INPS.

Alla fine il documento non fa altro che ribadire un concetto apparso chiaro a tantissimi, medici e pazienti, circa l’illogicità di certe previsioni di rivedibilità nel caso di patologie per cui sicuramente non è possibile purtroppo prevedere miglioramenti, figuriamoci la guarigione.

In basso il documento INPS “LINEE GUIDA SULLA PREVISIONE DI RIVEDIBILITA’ IN CASO DI MALATTIE RARE” scaricabile dal mio server:

Download (PDF, 2.49MB)

Se volete scaricarlo dal sito INPS cliccare sull’immagine in basso

Download  "LINEE GUIDA SULLA PREVISIONE DI RIVEDIBILITA' IN CASO DI MALATTIE RARE" dal sito INPS