Al fine di uniformare la valutazione dell’invalidità civile e della legge 104/92 dei minori affetti da Talassemia e Drepanocitosi l’INPS ha emesso delle linee guida ad uso delle proprie Commissioni di accertamento dell’Invalidità.

Ho usato i termini “proprie Commissioni” in quanto non è un documento con forza di legge.

Le Commissioni di accertamento dell’Invalidità e della legge 104/92 gestite dalle Unità Sanitarie Locali quindi, a rigore, non sono tenute a seguirne le indicazioni e non sono tenuti neppure eventuali Consulenti Tecnici d’Ufficio (CTU) in fase di ricorso giudiziario.

Ma poiché delle commissioni USL fa parte anche un medico della locale Commissione INPS e comunque poiché non esistono tabelle di riferimento per i soggetti minori di 18 anni, ritengo probabile che tutte le Commissioni vi si attengano.

Il documento ha un titolo assolutamente privo di possibilità di equivoci: “Linee guidavalutative per le Emoglobinopatie” ed è a firma dell Dott. Massimo Piccioni, presidente della “Commissione Medica Superiore” dell’INPS.

Le linee guida sono suddivise in paragrafi seguendo un certo percorso logico il cui fine e quello di rendere esplicito quali sono le valutazioni “consigliate”, i motivi e alcune indicazioni per casi particolari.

Preciso che, pur essendo stato usato il termine “emoglobinopatie”, nelle linee guida si parla solo delle Talassemie e delle Drepanocitosi. Di altre, molto più rare nel nostro paese, non si fa cenno, ma probabilmente le stesse linee guida, utilizzando un accorto criterio analogico, possono essere usate.

Nelle prime pagine si trovano la classificazione delle Talassemie, accenni ai meccanismi patogenetici, accenni al percorso diagnostico e quindi un capitolo di discreta lunghezza che riguarda le terapia attualmente in uso.

Questa è una parte importante in quanto è l’efficacia delle terapie e le necessità assistenziali provocate dalle terapie stesse che condizionano le valutazioni in ambito di invalidità civile.

Per le  Talassemie sono ordinariamente previste: terapia trasfusionale e terapia ferrochelante, (terapia che serve ad eliminare l’eccesso di ferro in circolo)

Per la Drepanocitosi sono invece previsti particolari attenzioni per evitare le crisi falcemiche acute, utilizzando anche il farmaco Idrossiurea, e quindi, ove insorgessero, analgesici, antiperetici, ossigenoterapia, eventuale trasfusione di emazie e eritroexchange; a volte può essere necessario terapia ferrochelante in caso di trasfusioni multiple.

Per entrambe le patologie, soprattutto per quelle a maggiore impatto sulla salute e sull’aspettativa di vita, quindi Talassemia Major  (o Morbo di Cooley) è possibile effettuare trapianto allogenico di cellule staminali in grado di risolvere definitivamente la patologia. Naturalmente occorre tenere presente che un trapianto di cellule staminali non è privo di rischi e neppure di possibili eventi avversi, sia precoci che tardivi.

Dopo una breve disamina delle necessità di ricorrenza molto frequente dei controlli clinici e strumentali in questi pazienti, finalmente c’è il capitolo sulla valutazione.

Darò qualche breve indicazione riassuntiva in quanto comunque è sempre più opportuno leggere l’intero documento:

LEGGE 104/92 per soggetti affetti da:

  • Talassemia Major,
  • Drepanocitosi,
  • talasso-drepanocitosi 
  • talassemia intermedia in trattamento trasfusionale o con Idrossiurea

SEMPRE riconoscimento di portatore di handicap in condizione di gravità (art. 3 comma 3)

INVALIDITA’ CIVILE MAGGIORENNI

Il documento ricorda che nel DM 05/02/1992 esiste un’unica voce tabellare di riferimento:

9317 – MORBO DI COOLEY (THALASSEMIA MAJOR): 90%

Tale percentuale, 90%, andrebbe usata nei casi di gestione “ottimale” della terapia

Ma per casi con complicanze, in relazione alla gravità delle stesse, può essere riconosciuta l’inabilità, quindi l’invalidità al 100%, e addirittura, l’indennità di accompagnamento in casi particolarmente gravi.

INVALIDITA’ CIVILE MINORENNI per soggetti affetti da:

  • Talassemia Major,
  • Drepanocitosi,
  • talasso-drepanocitosi 
  • talassemia intermedia in trattamento trasfusionale o con Idrossiurea
  • Trapianto midollare eseguito con successo

INDENNITA’ DI ACCOMPAGNAMENTO nei casi non trapiantati complicati e per almeno 2 anni nei soggetti avviati al trapianto

Nei casi non meritevoli di indennità di accompagnamento si deve SEMPRE concedere l’indennità di frequenza

Linee guida per la valutazione delle emoglobinopatie

Download (PDF, 3.69MB)


Dott. Salvatore Nicolosi